Universidad Católica de Valencia

Varios niños con parálisis cerebral han participado en una jornada de formación en el Centro Autonómico de Referencia en Discapacidad (CARD), que pertenece al Campus Capacitas de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV), en la que la empresa Irisbond ha presentado una herramienta informática que permite a personas con discapacidad cognitiva profunda, y en particular a niños, comunicarse, desarrollar su formación escolar básica y navegar por Internet a través de la mirada. 

Así, los técnicos de esta empresa donostiarra han expuesto a los más de sesenta participantes las diferentes aplicaciones, guías de aprendizaje, recursos educativos y herramientas de esta tecnología, diseñada principalmente para personas con limitaciones de movilidad, problemas en el habla o discapacidad sensorial que no pueden utilizar los sistemas convencionales del manejo del ratón para acceder a un ordenador y tienen dificultades para comunicarse. 

LA EXPERIENCIA DE GEMA 

El centro y el corazón de la jornada ha sido Gema Canales, una niña de 7 años con parálisis cerebral disquinética, a la que los responsables de Irisbond conocieron a través del Hospital de Parapléjicos de Toledo. La pequeña ha acudido desde Toledo con su madre, Ruth Galán, y con Sol Solís, su educadora personal,  para compartir su experiencia.

Galán ha reconocido que Gema tenía una "dependencia absoluta que cambió Irisbond, que ha logrado dar independencia a nivel cognitivo y comunicativo a mi hija". "La primera que nos habló de este sistema fue Sol y pensamos que era algo de ciencia ficción, inalcanzable para una familia normal como la nuestra. Suponía abrirnos una puerta pero, a la vez, no queríamos hacernos muchas ilusiones por si era inalcanzable, tanto el dispositivo como el trabajo que había que hacer", ha afirmado.

Sin embargo, actualmente, "no solo tenemos una comunicación fluida con Gema en casa" sino que la niña, que acude a un colegio ordinario de Olías del Rey, y se lleva con ella el dispositivo, ha iniciado un proceso de lectoescritura."Si Gema aprende a leer y escribir tendrá el futuro que ella quiera", ha expresado su madre. 

En el camino recorrido hasta hoy "ha cambiado la vida de Gema y la nuestra. Mi hija es una persona totalmente nueva porque puede comunicarse con nosotros. Su vida era intentar explicarnos sentimientos, apetencias y demás con miradas y gestos y muy pocas veces la entendíamos. De esa situación hemos pasado a que nos pueda contar lo que quiere comer, si le duele algo o cómo se siente… No tengo palabras para explicarlo", ha afirmado la madre. 

Por todo ello, Galán ha animado a otras familias a iniciar este proceso. "Lo importante es el día a día, saber que a todo se puede llegar con esfuerzo y con trabajo". En este sentido, ha recordado emocionada la primera vez que Gema logró comunicarse. "Llegó a casa con Irisbond y fue pinchando una serie de pictogramas y, cuando entró su abuelo, le llamó, mi padre se acercó y Gema le pidió a través de la herramienta informática un beso". 

CARD CAPACITAS-UCV 

El CARD centra su actividad asistencial investigadora y formativa en el ámbito de los productos de apoyo con el objetivo de promover el funcionamiento autónomo de las personas con discapacidad. Para su promoción, organiza mensualmente jornadas formativas gratuitas dirigidas a profesionales, cuidadores y familiares.

Carola Minguet / comunicacion@ucv.es