Necesidades de Investigación e Implicación del Paciente

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM) son enfermedades multisistémicas debilitantes de etiología desconocida que afectan a miles de personas en todo el mundo. Su diagnóstico aún se basa en descartar problemas médicos que conducen a dolor y/o fatiga inexplicable debido a una falta total de biomarcadores específicos de la enfermedad. La relación de estas enfermedades con infecciones virales y otro tipo de infecciones, agresiones ambientales, o estrés, se halla ampliamente descrita en la bibliografía. Sin embargo, no se han identificado los mecanismos que hacen que los pacientes sigan enfermos una vez la infección, la exposición ambiental, o el estrés han remitido. Nuestro grupo plantea la posibilidad de que estos agentes conduzcan a una ruta común, activando secuencias de nuestro genoma denominadas retrovirus endógenos que desencadenarían un cuadro clínico con síntomas similares a una infección viral en ausencia de agentes externos.

La reciente pandemia ha conducido a la aparición de numerosos casos de pacientes incapaces de recuperar su vitalidad, durante meses, tras obtener resultados negativos de PCR para el coronavirus SARS-CoV-2 (grupo de pacientes con COVID persistente o long COVID). La relación de sus síntomas con los de la FM y/o EM/SFC ha hecho que los investigadores de estas enfermedades, como es el caso de nuestro grupo, se preocupen por conocer qué similitudes, de haberlas, y/ o diferencias moleculares asocian con la falta de recuperación de estos pacientes.

Esta segunda Jornada está dedicada a difundir algunas iniciativas de pacientes para promover la investigación de estas enfermedades, así como a concienciar a nuestra comunidad sobre la importancia de disponer de colecciones de muestras de calidad para alcanzar ese objetivo.

Dirigido a:

Sanitarios y estudiantes del área de Medicina y Ciencias de la salud, enfermos y familiares.

Lugar, fecha y condiciones de registro y acceso:

La Jornada es gratuita y se celebrará el próximo lunes 19 de septiembre de 2022 de 16:00 h a 18:30 h en el Salón de Actos de la Sede San Juan y San Vicente y en la plataforma Teams de la UCV.

Programa:

16:00 h - 16:10 h. Presentación de la jornada y bienvenida.
Dra. Elisa Oltra, Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV). Investigadora principal del grupo “Expresión génica e inmunidad” del Centro de Investigación Traslacional San Alberto Magno (CITSAM).

16:15 h – 16:45 h. Proyección del video: “Tres vidas, una llama”.

16:45 h – 17:00 h. Presentación del libro: “Bajo un techo como cielo” por su autora Dharana Shiva.

17:00 h – 17:20 h. Presentación del libro: “Visibles” por sus autoras.

17:20 h – 17:35 h. Presentación “Pinturas solidarias” por su autora Nuria Camacho.

17:35 h – 17:45 h. Necesidades de investigación: importancia de disponibilidad de muestras biológicas de calidad.
Dra. Elisa Oltra, Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV).

17:45 h – 18:00 h. Colaboración de clínicos e investigadores en la obtención de colecciones biológicas para la investigación biomédica.

Dr. Jose Vigaray, Fundador y Director Médico de Inmunomet, Alergólogo, Hospital Beata María Ana (Madrid)

18:00 h – 18:25 h. Mesa redonda y turno de preguntas.

Constituirán la mesa:

• Servando Castelló (LowBatteryMan), paciente y colaborador del grupo de investigación UCV “Expresión génica e inmunidad”.
• Dra. Eva Martín Martínez, Médico de familia, Hospital de Manises, miembro de la red Europea EMECC (European ME Clinicians Council) de clínicos expertos en Encefalomielitis Miálgica.
• Dr. Jose Vigaray, Fundador y Director Médico de Inmunomet, Alergólogo, Hospital Beata María Ana (Madrid)
• Dra. Elisa Oltra, Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV).

18:30 h. Clausura de la Jornada.