Noah Higón: “España podría ser pionera en la investigación de enfermedades raras, pero vamos a la cola por falta de inversión”

Semana de la Ciencia

Noah Higón: “España podría ser pionera en la investigación de enfermedades raras, pero vamos a la cola por falta de inversión”

Noticia publicada el

Noah Higón: “España podría ser pionera en la investigación de enfermedades raras, pero vamos a la cola por falta de inversión”

Una combinación de dos letras y tres números identifica a cualquier valenciano que acude a un centro sanitario público para una consulta o para realizarse alguna prueba. Su aparición en las pantallas de la sala de espera sirve para que el paciente allí sentado sepa que ha llegado su turno. La mayoría de personas descubren la existencia de ese código cuando llega a un hospital y lee los datos del ticket obtenido en las máquinas expendedoras de citas. Al regresar a su casa, lo olvidan. 

Noah Higón, alumna egresada del Máster Universitario en Marketing Político y Comunicación Institucional de la Universidad Católica de Valencia (UCV), no forma parte de esa mayoría. Es imposible que lo sea, pues su día a día le recuerda constantemente esos caracteres alfanuméricos.  Sus muchas consultas médicas y estancias hospitalarias han grabado en su memoria un código al que ha decidido darle un significado especial en Instagram, escogiéndolo como nombre de usuaria.

Noah, o @nh487, como también se le conoce en esta red social, es una auténtica celebridad. Esta joven valenciana de 25 años tiene casi cien mil seguidores en Instagram, y la han entrevistado en las grandes cadenas de televisión españolas, periódicos y revistas; así como famosos youtubers. Donde la invitan, acude a hablar de su vida, sin pelos en la lengua, con el objetivo de hacer menos invisible la realidad de aquellos que padecen enfermedades raras. Por la misma razón, ha participado en una jornada sobre ese tipo de patologías organizada por el grado en Biotecnología y la OTRI en el marco de la Semana de la Ciencia.

Los siete males de Noah  

La historia de Noah arranca a los quince años, edad en la que comenzó a experimentar dolencias y otros síntomas, algunos muy graves, que cambiaron la vida normal de adolescente que había llevado hasta entonces. Tres años y muchas operaciones después, un listado de siete enfermedades de las que jamás había oído hablar dio una respuesta definitiva a sus problemas de salud. Noah padecía los síndromes de Ehlers Danlos, de Wilkie, de May-Thurner y de Raynaud, así como los del cascanueces y de compresión de la vena cava inferior, además de gastroparesia.

Por fin podía ponerle nombre -nombres- a lo que le sucedía, aunque esa circunstancia no amortiguaba el impacto de la noticia: el horizonte de Noah era un futuro sin planes, con la única seguridad de que alguno de esos siete males podía provocarle la muerte en cualquier momento. Y, de manera comprensible, se rebeló contra ello y contra el mundo. Al principio.

Noah, resulta un poco difícil imaginarte en esa etapa inicial, viendo la actitud tan positiva que muestras ahora

Tenía 18 años cuando llegó el diagnóstico definitivo, que es de las cosas más difíciles de conseguir cuando se trata de enfermedades raras. A pesar de ello, de que había pasado por muchísimas cirugías y que en esa época estaba realmente mejor, me quedé un año entero encerrada en mi habitación. Cada día le decía a mi madre que me quería morir, que prefería no estar en este mundo para tener una vida así. 

Pero todo cambió una mañana. Ese día me levanté y me dije: «¿Qué estás haciendo, Noah?». No sé muy bien por qué ocurrió en ese instante, ni si aquello se fue forjando dentro de mí de manera paulatina, pero ahí estaba yo pensando: «Tienes unos padres que han dado la vida por ti; estás viva gracias a ellos». Creo que fue la cara de sufrimiento de mi madre la que me impulsó a cambiar de perspectiva. «¿Cómo puedes hacerle este daño? Tienes que luchar por ella y también darte cuenta de que eres una afortunada», pensé.

¿Afortunada? 

Sí. Es verdad que sufro, que he pasado y paso penurias, pero no tengo una discapacidad motriz, por ejemplo. Ni una de tipo cognitivo. He podido estudiar y llevar una vida normal, dentro de lo que cabe. He conocido la realidad de muchas personas que no tienen esa suerte y creo que he de hacer todo el trabajo que ellas no pueden hacer. Se lo debo. 

Yo puedo hacer activismo, dar visibilidad a quienes padecemos enfermedades raras, promover la investigación y luchar para que algún día los que vengan detrás de nosotros lo tengan más fácil. Sé que nunca habrá una cura para mí, pero si alzo la voz y peleo, quizás ellos sí la tengan o, por lo menos, opten a una vida un poco más llevadera: que no tengan que ir todas las semanas al hospital, ni operarse veinte millones de veces para sobrevivir…

No sé si eres consciente de que no hay mucha gente de tu edad que hable así. Es más, algunas personas no alcanzan nunca ese nivel de madurez.

Si no aceptas que ésta es la vida que te ha tocado vivir, nunca saldrás del pozo. Como ocurre con la muerte de un ser querido, con la enfermedad también hay que pasar un duelo hasta llegar a la aceptación. Ojalá tuviese una varita mágica y mañana me despertase más sana que una pera, pero por ahora la medicina no hace milagros. Aunque no pueda cambiar mis circunstancias, es importante ser consciente de que con una existencia así también es posible ser feliz y lograr grandes cosas.

De momento, ya has conseguido unas cuantas: además de tu papel de activista, eres politóloga, jurista y escritora. De todas esas cosas, ¿qué eres más y qué eres menos?

Aunque se trata de una labor muy difícil y conlleva un trabajo arduo, pongo en primer lugar mi activismo. Desde que tengo uso de razón lo hago, así que lo natural era estudiar el doble grado en Derecho y Ciencias Políticas. Siempre he creído que las cosas se pueden cambiar desde las instituciones.

¿Con ese objetivo estudiaste el Máster Universitario en Marketing Político y Comunicación Institucional de la UCV?

En efecto. Se me da muy bien la oratoria, me gusta compartir el relato de mi día a día, lo que supone sufrir siete enfermedades raras, y pensé que el marketing político era una buena forma de hacer divulgación al respecto. Como los políticos viven muchas veces en otra galaxia, creo que esta herramienta me ayudará a ponerles los pies en tierra y que así sean conocedores de la realidad de muchísimas personas en nuestro país.

En Alemania se invierten unos 1.000 euros en investigación por habitante. En España, sólo 270. Aun teniendo en cuenta la capacidad económica de ambos Estados, no sería descabellado afirmar que nuestros políticos conceden poca prioridad a la ciencia...

Para que te hagas una idea, de las siete mil enfermedades raras que existen, en La Fe apenas se investigan siete. Es curioso que menciones el caso de Alemania, porque yo tuve que ir allí para que me diagnosticasen algunas de mis patologías. Me tocó peregrinar de hospital en hospital hasta tener el mapa completo de lo que me pasaba.

Me hicieron muchas operaciones innecesarias; mi tripa parecía un bolso, que abrían y cerraban sin saber muy bien lo que ocurría ahí dentro. Es una pena que esto le ocurra a más gente, porque en España hay profesionales muy formados, pero deben irse fuera para seguir investigando. Tenemos el capital humano necesario para ser pioneros y, sin embargo, vamos en la cola del pelotón por falta de inversión. No nos entra en la cabeza que sin ciencia no hay futuro.

Hablando de promover la investigación: hay quienes han cuestionado algunas de las decisiones que has tomado con ese objetivo, como reunirte con ciertos políticos. Pareces una persona bastante libre de valoraciones ajenas, porque no has prestado ninguna atención a esas críticas. 

La opinión de otros sobre lo que hago puede ser muy válida, pero he aprendido que sólo debo rendir cuentas ante mí misma. Los demás no están en tus zapatos y no saben lo que estás viviendo. Sólo yo sé cuánto lucho cada día por levantarme, por estar simplemente de pie, así que me importa lo que piense mi madre y poco más. No puedo perder el tiempo con las opiniones que se tengan de mí.

El tiempo es precioso.

Y no hay que malgastarlo.

¿Cómo distribuyes tu horario? Te tocará ser cortoplacista, en ocasiones.

No me queda otra. Me manejo siempre en la ambigüedad de no saber si mañana podré hacer algo o no. Hago planes sin tener claro si se realizarán, porque igual me ingresan, o me tienen que poner goteros, o me levanto ese día y no puedo ni hablar ni andar. Pero he aprendido a convivir con esa incerteza. 

¿De qué manera afecta eso a tus relaciones personales? ¿Cómo es tu vida social?

Siempre ha sido más bien escasa, porque me pasé la adolescencia ingresada en un hospital. Ni yo sé lo que es ir a una discoteca ni mi madre lo que es esperar a su hija y ver que llega borracha a casa. Pero como no lo he conocido, tampoco lo he echado de menos. No me gustan las aglomeraciones y soy una persona bastante tranquila, con cualquier plan sereno me conformo. Me voy con mis amigos de siempre a tomar una Coca-Cola y ya soy feliz. 

No habrá mucha gente que conozca mejor que tú el significado de la expresión “Estar a las duras y a las maduras”. Después de todo lo que has pasado, los amigos que tienes habrán demostrado de sobras que son de verdad.

A lo largo de tu vida conoces a gran cantidad de personas y tendemos a generalizar el término, llamando amigos a muchos que no lo son. Hay conocidos, personas con las que puedes pasarlo muy bien en un momento puntual de tu vida, que incluso pueden formar parte de tu día a día, pero si reciben una llamada tuya a las cuatro de la mañana pidiéndoles que te lleven hospital, probablemente no lo harán. 

Los amigos se cuentan con los dedos de una mano: en mi vida sólo hay cuatro o cinco personas a las que llamaría de madrugada y sé que me llevarían pitando a La Fe. Con sólo 25 años ya he perdido a mucha gente, pero los que realmente merecían la pena se han quedado.

Hemos hablado de tu activismo, de tu faceta politóloga y ahora toca la Noah escritora. Has publicado ya dos libros –De qué dolor son tus ojos (La esfera de los libros, 2020) y De esperanza marchita (La esfera de los libros, 2022)- bastante inclasificables: un popurrí autobiográfico, ensayístico, literario y poético. Si en un instituto los mandasen como lectura obligatoria a los alumnos...

(Interrumpe riendo) ¡Ya los mandan!

Pues les esperan más de 300 páginas, así que los más perezosos se pondrán a buscar la película… Si te propusieran hacer una sobre tu vida, una serie o un documental, ¿qué responderías?

(Se dibuja una sonrisa en el rostro de Noah, mientras hace el signo de los labios cerrados).

Entendido. Continuemos, pues, con una frase tuya que aparece en la web oficial de De esperanza marchita: “Sigo escribiendo mi propio destino porque creo que nada es imposible”. Si ése es el espíritu de la obra, será de gran ayuda para muchos adolescentes.

Espero que sí, porque ése es mi mantra. Llevo la frase grabada en mi collar (lo levanta desde la cadena para mostrarlo) y no me lo quito nunca. Lo llevamos mi cirujana y yo. Tiene mucha relación con el título del libro, que está inspirado en algo que me dijo mi padre: «Aunque la esperanza pueda marchitarse, nunca deja de ser esperanza; así que, mientras quede un ápice, hay que aferrarse a ella». 

Es cierto que muchos días te levantas y piensas que se ha esfumado, parece que la esperanza te ha abandonado, pero en realidad siempre está con nosotros. El mañana será mejor o peor, pero la esperanza no nos va a abandonar. Debemos vivir con ella.

Hay un aspecto de tu vida en el que no veo esa esperanza, Noah. El año pasado dijiste literalmente en una entrevista en El País que renunciabas a enamorarte: “No quiero arrastrar a nadie a mi vida. Mi dolor es mi cruz y la llevo yo, nadie ha de cargar con ella”. ¿No contemplas la posibilidad de que merezcas tanto la pena que alguien esté dispuesto a pasar por lo que sea a tu lado?

(El rostro de Noah se enrojece a la vez que aparece una gran sonrisa) Ya no pienso así.

¿Has cambiado de opinión?

Me han hecho cambiar de opinión (ríe con una expresión todavía no observada en la entrevista: la timidez). Se trata de alguien que ya conocía y que, por tanto, conocía mi historia. En ese sentido, ha sido más fácil, porque no existía el miedo al rechazo que pueda mostrar alguien que no sepa cómo es mi vida. El miedo siempre va a estar ahí, porque es una situación muy complicada. Me acuerdo del primer ingreso tras comenzar nuestra relación; me preguntaba: «¿Cómo vamos a superar esto?» Pero, al final, lo superas. He visto que el amor prevalece, por encima de la enfermedad y de lo que me pueda ocurrir.

 

Aprovechando el marco de la Semana de la Ciencia, Noah hace una invitación a participar en la carrera anual de San Silvestre en Valencia, que se celebrará el próximo 30 de diciembre: «Los fondos van a ir destinados a la investigación de las enfermedades raras, así que invito a todo el mundo a correrla este año. Y, aunque no la quieras correr, puedes también comprar un dorsal para contribuir a este esfuerzo científico».

A partir del 4 de diciembre, todo aquel que lo desee podrá adquirir su dorsal en las plantas de deportes de El Corte Inglés. Las inscripciones en la modalidad competitiva sólo podrán realizarse en las oficinas de la S.D. Correcaminos, situada en la calle del Arzobispo Fabián y Fuero, 14; desde el 12 al 27 de diciembre.

El coste de la inscripción para las dos modalidades (la deportiva contará solo con 400 dorsales) es tan solo de un euro, donativo que se destinará íntegramente al Instituto de Investigación Sanitaria la Fe para el estudio de las enfermedades raras.

Noticia anterior_ Profesores y alumnos realizan cada año proyectos de cooperación en países de América, África y Asia
Noticia siguiente “El deporte tiene un gran papel socializador en nuestra universidad”

Calendario

«febrero de 2024»
lu.ma.mi.ju.vi.sá.do.
2930311234
567891011
12131415161718
19202122232425
26272829123
45678910

Opinión