La piel de mariposa, una enfermedad rara que afecta a más de doscientos niños en España

La piel de mariposa, una enfermedad rara que afecta a más de doscientos niños en España

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La Universidad Católica de Valencia (UCV) ha dedicado uno de sus cursos de verano a la actualización y novedades en enfermería dermatológica, especialmente a la formación adecuada que deben contar estos profesionales para prestar los cuidados que requieren los pacientes con enfermedades raras de la piel.
 
Así, el curso ha contado con la participación de Álvaro Villar, quien ha detallado los cuidados que se han de impartir a los afectados de epidermolisis bullosa, una enfermedad rara, crónica e incurable, conocida como piel de mariposa porque quien la padece tiene la epidermis tan frágil que un simple roce puede provocar la aparición de heridas y ampollas, que también surgen de modo espontáneo.
 
Villar, experto en esta patología y miembro de la Asociación Debra -que apoya a los más de dos centenares de niños con esta enfermedad en España- ha afirmado que “el papel del enfermero es fundamental para proporcionar a los niños y sus familias la mejor calidad de vida posible, pues esta enfermedad afecta muchísimo psicológicamente no solo al paciente sino a su entorno”.
 
Así, ha detallado las curas y vendajes diarios que el enfermero ha de hacer de las heridas, “muy dolorosas”, también para retardar su aparición, así como ha incidido en la necesidad de sensibilización social y de dar a conocer los testimonios de las familias.
 
Otra sesión, impartida por Federico Palomar, director del Máster Universitario en Deterioro de la Integridad Cutánea, Úlceras y Heridas de la UCV, se ha centrado en las heridas por dermatoporosis, “que afecta a 1 de cada 3 personas mayores de 60 años”.
 
“Cada día hay más gente mayor y dependiente con problemas de incontinencia, tanto urinaria como fecal, que causa esta dermatitis, llega a ulcerar al paciente y provoca mucho malestar. No hay avances tecnológicos que sean capaces de absorber los fluidos orgánicos y mantenerlos a distancia de la piel, por lo que más efectivo siguen siendo las películas que protegen de la humedad y las cremas de oxido de zinc que hagan de barrera”, ha señalado este experto.

Cariola Minguet/comunicacion@ucv.es

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