La Universidad Católica de Valencia "San Vicente Mártir", representada por su Rector, José Alfredo Peris, y el Decano de la Facultad de Medicina, Germán Cerdá, han mostrado su apoyo a la iniciativa legislativa popular para la protección social de las personas enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, mediante la firma de la misma.
Minerva Morales, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), acompañada de Mª José Cervantes, trabajadora social de la Asociación, ha presentado al Rector la ILP y le han trasladado las inquietudes de este colectivo en la Comunidad Valenciana.
"Con esta iniciativa pretendemos que se apruebe una Ley que sirva de protección sociolaboral, económica y de la salud, en todo el territorio español, de las personas enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica", ha manifestado la presidenta de AVAFI.
El objetivo fundamental de esta Iniciativa Legislativa Popular es "intentar que desde las distintas administraciones públicas, y en especial, el Instituto Nacional de la Seguridad Social velen para que las especiales características de diagnóstico y valoración de la gravedad de las enfermedades de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica no supongan un obstáculo para la evaluación, calificación y reconocimiento del derecho a las prestaciones económicas contributivas y no contributivas de la Seguridad Social por incapacidad temporal o permanente en sus distintos grados, y en su caso, por lesiones permanentes no invalidantes", según Minerva Morales.
FIBROMIALGIA Y LA UCV
Desde el año 2010 la UCV viene trabajando en el estudio de la fibromialgia tras la firma de un convenio de colaboración con la Conselleria de Sanitat y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO).
A este efecto se constituyó un grupo de investigación, dirigido por el Dr. Germán Cerdá, con el objeto de estudiar la posible relación causal que podría existir entre la enfermedad de la fibromialgia y algún factor de tipo vírico. El proyecto, titulado "Estudio correlacional de infecciones virales y alteraciones de la enzima RNasaL en pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunitat Valenciana", ha obtenido ya reconocimientos a nivel internacional, como el 3D-Gene Awards, otorgado por la multinacional japonesa de biotecnología Toray Industries Inc.
La pasada semana, el grupo de investigación en fibromialgia de la UCV comunicó a AVAFI, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia algunos resultados de este proyecto en el que han colaborado miembros de esta Asociación. Los resultados, presentados por la Dra. Elisa Oltra claramente ponen de manifiesto la identificación de un perfil de miRNAs distintivo de Fibromialgia entre el grupo de pacientes participantes y el de participantes, pareados por edad, que no mostraban síntomas de la enfermedad.
Estos resultados serán publicados en breve por la prestigiosa revista científica norteamericana PLOS One bajo el título: "Identification of a microRNA signature for the diagnosis of fibromyalgia".
LA FIBROMIALGIA O LA FATIGA CRÓNICA
La fibromialgia se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo esqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas que incluyen los psicológicos, dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria -llamados «lagunas mentales»-, que suelen impedir el funcionamiento rutinario del paciente. Es un trastorno presente en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre 20 y 50 años de edad. Frecuentemente, la enfermedad puede tomar un aspecto de cronicidad o recurrir en intervalos de intensidad variable. Precisamente, el 12 de mayo, se celebra en todo el mundo el Día de la Fibromialgia, una fecha para tomar conciencia de esta enfermedad.
ASOCIACION VALENCIANA DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA
La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) tiene entres sus objetivos la promoción, dirección y cooperación en las campañas de educación sanitaria destinadas a la divulgación acerca de la enfermedad reumática denominada Fibromialgía, así como de las consecuencias de la misma y su prevención; la promoción y organización de seminarios, reuniones y conferencias sobre esta enfermedad; la divulgación de información sociosanitaria sobre la Fibromialgia al mayor número de enfermos posible mediante la publicación de revistas y documentación en general; el fomento de la formación de grupos de autoayuda entre enfermos, amigos y familiares; la prestación de colaboración al enfermo reumático en los aspectos sociales, familiar, laboral y psicológico; la utilización de la información y de los medios a nuestro alcance para una posible inserción laboral y la realización de actividades destinadas a promover y difundir la cultura.
D.Prada / comunicacion@ucv.es